DIA DE CONSCIENTIZACAO SOBRE ESCLEROSE MÚLTIPLA

Hoje é dia de luta de esclarecimento para que a sociedade brasileira se conscientize, busque conhecimento sobre o que é e o que esta doenca traz para a vida do portador e/ou portadora e para sua família. Eu tenho esclerose múltipla diagnosticada em marco de 2008. Sou repórter fotográfica e 29 anos de fotografia, portanto voce pode imaginar como é a vida de uma reporter fotográfica. Não sei ainda ao certo se entendi muito bem o que aconteceu comigo, com minha vida, de tal maneira foi o baque da notícia!! Sei que chorei e ainda choro muito e é bom chorar, me sinto melhor, mais viva, para expressar melhor!
Minha vida virou de cabeca para baixo! Mudou tudo, tudo!!!! As limitacões trazidas a minha vida, as dificuldades memorial, a fadiga tanto física e mental me levam cada vez mais à solidão. A solidão que me refiro é aquela onde não estou só! Procuro a cada dia, a cada momento visualizar situacões povoadas de pessoas e lugares por onde andei e as pessoas que amo muito! Mas tudo isso não é facil, pois a memória remota está preservada, porém, a recente... é preciso anotar tudo.. tudo e nada me deixa mais desolada e triste quando alguém ao se referi algo que esqueci diz: "voce nunca lembra nada", isso dói demais!
Mas tenho uma coisa muito importante a dizer - eu estou conseguindo "driblar" a esclerose. É uma coisa muito simples - CONCENTRACÃO!! isso procuro sempre está concentrada em algo, ou seja, fazendo aluma coisa, mesmo as tarefas domésticas (moro sozinha) e o que é melhor inventei um processo criativo! Estou criando coisas novas em miinha vida - a terapia ocupacional - que me ocupa a maior parte do tempo e ainda escrevo... restauro fotografias antigas em pxb.
Mas a bem da verdade o que me motivou a escrever hoje sobre tudo isso, é dizer a todas as pessoas que ainda não sabem ou que não querem saber, umas porque tem medo e outras por falta de sensiblidade, é que a esclerose múltipla ataca o Sistema Nervoso Central onde estão os comandos de comunicacão de nossa vida e por isso a pessoa que tem essa doenca nunca mais será a mesma pessoa - minha sensibilidade auditiva extrema, os movimentos involuntários, a perda da forca muscular e a dificuldade cognitiva, desequilibrio vestibular me deixam triste. Então pessoal será que dá para ler um pouco, procurar palestras, debates que falam sobre essa doenca para que possam nos ajudar? Eu peco isso hoje em nome de todos os pacientes que não tem a oportunidade de falar, quer dizer não tem voz, pois esta doenca ataca a fala e a visão tem muitos que não enxergam.
Tem também uma coisa boa que quero falar para vocês! Eu e outros pacientes aqui em Goiás estamos formando um grupo e vamos instalar até o final de setembro desse ano o Fórum Permanente de Discussão sobre esclerose Múltipla.

Chica